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Am 6. September werden gleich zwei Benefiz-Laufwettbewerbe für MECFS-Betroffene stattfinden. In der Seestadt (22. Bezirk, Wien) organisiert von der Bäckerei Ströck sowie im steirischen Langenwang für die Betroffene Carmen Rinnhofer sowie für MECFS-Forschung.
Ich bin kein Läufer und werde mich daran nicht beteiligen können, doch plane ich ab 1. September wieder eine persönliche Spendenaktion wie vor zwei Jahren und lade alle Bergsportbegeisterten dazu ein, es mir gleich zu tun.
Hintergrund
Postvirale Syndrome gibt es nicht erst seit der Pandemie, sondern treten auch nach anderen Virusinfektionen auf. Schon nach der Russischen und Spanischen Grippe häuften sich Langzeitbetroffene (gute Übersicht bei Staub et al. 2024). Es war Fluch und Segen, dass die SARS-CoV2-Pandemie MECFS stärker in den Vordergrund gerückt hat und dort immer noch ist – nicht zuletzt dank zahlreicher engagierter Betroffener, die unermüdlich für Aufklärung werben und bei Journalistinnen und Journalisten zunehmend Gehör finden. In Österreich positiv hervorzuheben sind hier Constanze Ertl (ORF), Christian Haberhauer (APA), Martina Marx (Kleine Zeitung), Colette Schmidt (Standard), Anton Prlic (Salzburger Nachrichten), Eja Kapeller (Dossier) u.v.a, die die Leser von österreichischen Medien mit wertvollen Hintergrundrecherchen und persönlichen Schicksalserzählungen versorgen.
Das Leitsymptom von MECFS ist PEM (Post Exertion Malaise), also Symptom- und Zustandsverschlechterungen nach Aktivität, die länger als 14 Stunden anhalten. Betroffene sind dadurch je nach Schweregrad nicht mehr in der Lage, ihren Alltag zu bestreiten, sind mitunter hausgebunden oder bettlägerig mit hohem Pflegebedarf. Leider erkennen viele Gutachter der Pensionsversicherungsanstalt die Erkrankung nicht an bzw. den erhöhten Pflegebedarf oder erklären Betroffene gar als voll arbeitsfähig (siehe Recherche von ORF, APA und Dossier).
In Österreich sind rund 80 000 bis 100 000 Menschen betroffen. Nach wie vor fehlt es an geeigneten Anlaufstellen, Kompetenz bei Hausärzten, in Spitälern sowie mobiler Betreuung zuhause. Es gibt keine Heilung und viele Medikamente sind im Off-Label-Stadium. Diagnostik wird nur teilweise von den Kassen übernommen – wer finanziell besser ausgestattet ist, findet schneller zu einer Diagnose. Die Bundesländer zieren sich nach wie vor, das vorhandene Geld auch in die Hand zu nehmen und entsprechende Stellen einzurichten (siehe aktuelles APA-Interview). Jedes Jahr begehen schwerstbetroffene MECFS-Erkrankte assistierten Suizid, weil sie die Erkrankung nicht mehr ertragen, die auch dazu führen kann, dass selbst lindernde Medikamente und Wasser trinken nicht mehr toleriert wird. Letztes Jahr war es Judith Schossböck (Nachruf), auch dieses Jahr sind wieder – v.a. junge Frauen aus dem Leben geschieden, weil die Politik sie ignoriert und Behörden und neurologische Gesellschaften den Krankheitswert herunterspielen/verharmlosen.
Die schwere Erkrankung kann jeden treffen – und hat zuvor sportlich aktive, auch Bergsport begeisterte Menschen aus dem Leben gerissen.
Meine Aktion:
Ab 1. September bis 31. Dezember 2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für MECFS.
Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen (11 140 Höhenmeter). Spenden an die Österreichische MECFS-Hilfe sind steuerlich absetzbar.
In diesem Sinne hoffe ich auf einen schönen Wanderherbst und viele Touren für den guten Zweck.
Ich bin kein Läufer und werde mich daran nicht beteiligen können, doch plane ich ab 1. September wieder eine persönliche Spendenaktion wie vor zwei Jahren und lade alle Bergsportbegeisterten dazu ein, es mir gleich zu tun.
Hintergrund
Postvirale Syndrome gibt es nicht erst seit der Pandemie, sondern treten auch nach anderen Virusinfektionen auf. Schon nach der Russischen und Spanischen Grippe häuften sich Langzeitbetroffene (gute Übersicht bei Staub et al. 2024). Es war Fluch und Segen, dass die SARS-CoV2-Pandemie MECFS stärker in den Vordergrund gerückt hat und dort immer noch ist – nicht zuletzt dank zahlreicher engagierter Betroffener, die unermüdlich für Aufklärung werben und bei Journalistinnen und Journalisten zunehmend Gehör finden. In Österreich positiv hervorzuheben sind hier Constanze Ertl (ORF), Christian Haberhauer (APA), Martina Marx (Kleine Zeitung), Colette Schmidt (Standard), Anton Prlic (Salzburger Nachrichten), Eja Kapeller (Dossier) u.v.a, die die Leser von österreichischen Medien mit wertvollen Hintergrundrecherchen und persönlichen Schicksalserzählungen versorgen.
Das Leitsymptom von MECFS ist PEM (Post Exertion Malaise), also Symptom- und Zustandsverschlechterungen nach Aktivität, die länger als 14 Stunden anhalten. Betroffene sind dadurch je nach Schweregrad nicht mehr in der Lage, ihren Alltag zu bestreiten, sind mitunter hausgebunden oder bettlägerig mit hohem Pflegebedarf. Leider erkennen viele Gutachter der Pensionsversicherungsanstalt die Erkrankung nicht an bzw. den erhöhten Pflegebedarf oder erklären Betroffene gar als voll arbeitsfähig (siehe Recherche von ORF, APA und Dossier).
In Österreich sind rund 80 000 bis 100 000 Menschen betroffen. Nach wie vor fehlt es an geeigneten Anlaufstellen, Kompetenz bei Hausärzten, in Spitälern sowie mobiler Betreuung zuhause. Es gibt keine Heilung und viele Medikamente sind im Off-Label-Stadium. Diagnostik wird nur teilweise von den Kassen übernommen – wer finanziell besser ausgestattet ist, findet schneller zu einer Diagnose. Die Bundesländer zieren sich nach wie vor, das vorhandene Geld auch in die Hand zu nehmen und entsprechende Stellen einzurichten (siehe aktuelles APA-Interview). Jedes Jahr begehen schwerstbetroffene MECFS-Erkrankte assistierten Suizid, weil sie die Erkrankung nicht mehr ertragen, die auch dazu führen kann, dass selbst lindernde Medikamente und Wasser trinken nicht mehr toleriert wird. Letztes Jahr war es Judith Schossböck (Nachruf), auch dieses Jahr sind wieder – v.a. junge Frauen aus dem Leben geschieden, weil die Politik sie ignoriert und Behörden und neurologische Gesellschaften den Krankheitswert herunterspielen/verharmlosen.
Die schwere Erkrankung kann jeden treffen – und hat zuvor sportlich aktive, auch Bergsport begeisterte Menschen aus dem Leben gerissen.
Meine Aktion:
Ab 1. September bis 31. Dezember 2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für MECFS.
Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen (11 140 Höhenmeter). Spenden an die Österreichische MECFS-Hilfe sind steuerlich absetzbar.
In diesem Sinne hoffe ich auf einen schönen Wanderherbst und viele Touren für den guten Zweck.